Curare la famiglia da una lesione cerebrale

Una lesione cerebrale, quale condizione complessa che comporta diversi disturbi cognitivi-comportamentali, emotivi, deficit motori, mina nella sua globalità la vita dell’individuo colpito e di conseguenza anche le persone ad esso vicine.
Dalla rianimazione alla riabilitazione la famiglia accompagna il paziente durante tutto il periodo di cura. La drammaticità dell’evento e il successivo iter riabilitativo comportano una modifica all’intero sistema familiare il quale mette in atto dinamiche che mirano alla riorganizzazione pratica e dei ruoli per far fronte alla nuova situazione. Diverse indagini rivelano come in molti casi la famiglia sia costretta a rinunciare ad ogni tipo di attività sociale e culturale o addirittura all’attività lavorativa. Dunque durante un doloroso evento come questo, la vittima non è solo il soggetto colpito da lesione cerebrale ma anche il suo sistema familiare che meglio presenta problemi emotivi.
Psicologi, medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti e tutta l’équipe dell’assistito diventerà punto di riferimento della famiglia ed in particolare del caregiver in quanto, oltre che a dare informazioni sulla condizione vitale e dei deficit, avrà il compito di insegnare a gestire le varie disabilità dalla cura dell’igiene personale ai comportamenti in “eccesso” (atteggiamenti privi di autocontrollo, impulsività, aggressività) o “in difetto” (manifestazioni di atteggiamento di demotivazione e inerzia) che l’individuo potrà manifestare.

Cosa è il Burden?

Ansia, depressione, disturbi somatici e bassa soddisfazione di vita si presentano nel familiare/caregiver a circa un anno dall’episodio della lesione cerebrale. Inoltre, è stato stimato un tempo di quasi dieci anni in cui continuano a prevalere emozioni negative. Vari studi mettono in evidenza che ad alimentare tale condizione di stress nel caregiver, giochino in prima linea gli esiti di menomazione fisica e i problemi comportamentali riportati dal paziente. Dunque il livello di disabilità è un indicatore importante da tenere in considerazione quando si valutano i bisogni dei familiari.
Con il termine Burden si indica nello specifico l’impatto totale della situazione sul caregiver quindi le conseguenze psicologiche, fisiche, sociali ed economiche che conducono ad una condizione di sovraccarico e stress.
La complessità dei fattori coinvolti nel processo di caregiving conduce alla necessità di sviluppare una strategia di assessment che identifichi i caregiver con le loro caratteristiche soggettive, interpersonali e sociali. Oltre a ciò bisogna valutare anche la presenza di disponibilità o meno di supporti esterni quali quello sanitario e la rete sociale. L’obiettivo di una valutazione di questo genere ha lo scopo di individuare le aree di bisogno del caregiver includendo non solo le sue componenti di debolezza ma anche le sue risorse.
Questa logica predispone l’interesse nel ricercare e isolare il maggior numero possibile di variabili implicate nel caregiving, inclusi i fattori protettivi e di rischio, che possono esporre all’esaurimento psico-fisico. Ad oggi, questa prospettiva è avvalorata dai risultati di varie indagini dove è risultato che la stabilità emotiva del caregiver può avere ripercussioni favorevoli sul recupero del paziente. Inoltre, anche il buon funzionamento familiare ha un impatto significativo sul processo riabilitativo. Quindi la presenza di un team sanitario capace di gestire e dare risposte adeguate alla famiglia insieme ad un servizio di supporto psicologico è fondamentale in quanto mette nelle condizioni di affrontare in modo adeguato un contesto così difficile.

I bisogni del caregiver

Alla luce di quanto detto si può definire caregiver colui che per accudire il proprio caro ne organizza le cure e l’assistenza ai mutevoli bisogni, promuovendosi così il responsabile.
Il carico decisionale può senz’altro condurre a una condizione di sofferenza e di disagio perciò è importante discriminare le varie necessità a cui va incontro un caregiver per poi poter organizzare interventi di sostegno appropriati.
Dall’analisi di diverse ricerche si identificano i principali bisogni del caregiver:
– essere informato dal personale sanitario sulla malattia e su quanto si sta facendo per la cura;
– essere educato ad affrontare le mansioni assistenziali;
– essere educato ad affrontare eventuali comportamenti problematici;
– conoscere quali problemi potrebbero presentarsi;
– poter contattare facilmente l’équipe di cura;
– collaborare nelle scelte che riguardano il proprio familiare.
Dunque il sentirsi parte del progetto assistenziale e riabilitativo è un fattore di protezione della condizione psicologica del caregiver.

Dott.ssa Chiara Melia

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